קנאביס ואוטיזם – קנאביס עוזר לבן שלי לתקשר עם העולם
הם אולי הקבוצה המוחלשת ביותר מבין נפגעי רפורמת הקנאביס של משרד הבריאות. הקורבנות האילמים, ילדים ובוגרים אוטיסטים בתפקוד נמוך, שלא מסוגלים לדבר. עד שסוף סוף נמצא להם מרגוע בצמח הירוק, הוחלט לקצץ בזנים ולהעלות את המחירים. קנאביס ואוטיזם –…
הם אולי הקבוצה המוחלשת ביותר מבין נפגעי רפורמת הקנאביס של משרד הבריאות. הקורבנות האילמים, ילדים ובוגרים אוטיסטים בתפקוד נמוך, שלא מסוגלים לדבר. עד שסוף סוף נמצא להם מרגוע בצמח הירוק, הוחלט לקצץ בזנים ולהעלות את המחירים.
קנאביס ואוטיזם – יובל בן ה-26, אוטיסט בתפקוד נמוך, הפך לאדם אחר לפני ארבע שנים, כשהחל לקבל טיפול בשמן קנאביס. עד אז, אפילו אימא שלו פחדה לשהות במחיצתו, בגלל התקפי האלימות, כלפי עצמו ואחרים.
“זה היה מדהים”, מספרת האם, אביגיל דר, על המהפך שחל בבנה בזכות הקנאביס. “הוא הפך להיות אדם שליו, חייכן, פחות מוצף ולכן קשוב יותר. הוא הפסיק לפגוע בעצמו ובאחרים. פתאום יכולתי להיות איתו בלי לפחד. לטפל בו, לצאת איתו לקניון. מצאנו את מה שמספק לנו איכות חיים”.
כמו יובל, עוד ילדים ובוגרים אוטיסטים רבים בישראל והוריהם הנואשים, מצאו תקווה בקנאביס, למרות שהמחקר בנושא קנאביס ואוטיזם עוד בחיתוליו, עד שהגיעה הרפורמה.
על גב החולים הקשים ביותר
דר, בת 52, תושבת רמת השרון, אם לשלושה ויועצת ארגונית במקצועה, עומדת כיום בראש מאבק ההורים לקידום ההתוויה לטיפול באוטיזם, באמצעות קנאביס. על הרפורמה של משרד הבריאות, אין לה הרבה מילים טובות לומר. “בעיני, המהלך הזה בוצע באלימות. רפורמה עושים בהדרגה, לא באבחת סכין ולא על גב החולים הכי קשים במדינה.
“משרד הבריאות עצמו, הרי הגדיר את הקנאביס כקו טיפולי אחרון, בכל התוויה. כלומר, מדובר בתרופה שנותנים לחולים הכי קשים, אלה שלא נמצא להם מענה אחר.
“כשמצמצמים את מספר הזנים, פוגעים בחולים האלה. במקרה של אוטיסטים בתפקוד נמוך, הפגיעה קשה עוד יותר. כדי להגיע איתם לזן ולמינון הנכון, נדרש תהליך ארוך של ניסוי וטעייה, כי הם לא יכולים להסביר מה הם מרגישים. כבר ייצבת אותם על משהו שעוזר, ואומרים לך להחליף זן.
“למזלי, לבן שלי יש עדיין את התרופה שהוא רגיל אליה, הוא משתמש בשמן של ‘בטר’, שעוד מיוצר. אבל מה עם הילדים של ‘תיקון עולם’? ומה עם המוצרים החדשים שיוצאים ואנחנו לא יודעים מה הם יעשו לילדים?”
שמן בשוק השחור
בנוסף על החוסרים, גם עלות הטיפול בקנאביס ואוטיזם עלתה בצורה משמעותית, מאז נכנסה הרפורמה לתוקף. “אני משלמת היום 1,000 ש’ בחודש על שמן קנאביס, לעומת 370 ש’ לפני הרפורמה”, אומרת דר. “היום דיברתי עם אימא שקנתה שמן ב-1,000 ש’ בשוק השחור, כי היא לא משיגה את הספק. יש הורים שהלכו לבית מרקחת וקנו מה שנתנו להם והמצב של הילד רק החמיר, הוא נכנס לעוד יותר חרדה”.
כדי להקל את רוע הגזירה, דר מארגנת בחודשים האחרונים את ההורים להפגנות ופעילויות מחאה (“התחלנו כקבוצה קטנה, היום חברים בה מאות הורים”), היא השתתפה בישיבות במשרד הבריאות ורתמה גם את אלו”ט לנושא, אבל התחושה שלה, כמי שנמצאת בשדה הקרב, כדבריה, שעדיין אין התקדמות. “הרפורמה ממשיכה לדרוס אותנו”.
תרופות אנטי פסיכוטיות
יובל, בנה הבכור, אובחן כאוטיסט בגיל שנה ועשרה חודשים. הוא לא ורבלי וסובל מאפילפסיה ומבעיות של ויסות חושי. “עברנו איתו שנים קשות מאוד”, היא מספרת. “החל מגיל 12, הוא טופל בתרופות אנטי פסיכוטיות. באוטיזם, למרות שהוא בעיה נוירולוגית, הפתרונות לאי השקט הקיצוני, הפגיעה העצמית, האלימות, החרדה וחוסר השינה, באים מעולם הפסיכיאטריה”.
אבל התרופות לא הועילו ואף הביאו לתופעות לוואי, שאת חלקן יכלו ההורים רק לשער, או ללמוד מעדויות של חולים פסיכיאטריים שטופלו בהן. “הוא לא יכול היה להגיד אם התרופות גורמות לו להתכווצויות שרירים, לסיוטים בלילה, לכאבים.
“בגיל 17, הוא פיתח בעיות התנהגות והתחיל לפגוע בעצמו וגם בנו. הוא היה נושך, חובט את הראש בקיר. לפני ארבע שנים, כשהגענו למבוי סתום מבחינת הטיפול התרופתי וההתנהגויות של אי שקט ופגיעה עצמית, החלטתי שאני חייבת לנסות עליו קנאביס.
“אני קוראת ומתעניינת כל הזמן והמידע על היתרונות של הקנאביס, הגיעו מכמה כיוונים במקביל, בין השאר מארגונים של אמהות אמריקאיות, שמטפלות כך בילדים האוטיסטים שלהן ומקדמות את הנושא”.
- איך קנאביס עוזר לאוטיסטים?
“הוא מרגיע אותם, מוריד את החרדות ומאפשר להם להתרכז ולהיות פנויים יותר לתקשורת עם הסביבה. 30 אחוז מהאוטיסטים סובלים גם מאפילפסיה, אחוז גבוה מהם סובלים מבעיות נוירולוגיות וידוע שה-CBD בקנאביס, נוגד פרכוסים. בנוסף, נמצאו חוסרים בקנבינואידים במוח של אוטיסטים והטיפול בקנאביס מן הסתם, משלים את החסר. ברור שלא על כולם זה משפיע באותה צורה וכדי לדעת מה מתאים למי, צריך לנסות ולהגיע למסקנות על סמך תצפית”.
יובל היה מהאוטיסטים הראשונים בארץ, שקיבלו רישיון לקנאביס רפואי. “מצאתי פסיכיאטר, שאמר שלא נותנים קנאביס לאוטיסטים, אבל יתכן שזה יכול לעזור. הגשנו בקשה לרישיון ואני יודעת להילחם כשאני רוצה”.
עכברי מעבדה
לפני כשנה פתחה דר, שהיא גם בוגרת התוכנית הרשמית של משרד הבריאות “Medical Grade Cannabis”, קליניקה בשם “קנאפורה”, קיצור של “קנאביס עבור אוטיזם”, בשיתוף עם שני רופאים פסיכיאטרים. הקליניקה נועדה לספק להורים סיוע בבחינת הזכאות לרישיון, עזרה בבירוקרטיה וליווי לאורך כל הטיפול, בנוסף להרצאות בנושא קנאביס ואוטיזם.
“עשיתי עם השנים המון עבודה להנגיש מידע להורים”, היא אומרת. “לא מדובר רק על השגת הרישיון, אלא על ליווי לאורך תהליך התאמת הזנים והמינונים ובנושא הזה יש ואקום, בעיקר עכשיו בימי הרפורמה.
“אנחנו מדריכים על המוצרים ויודעים מה אפשר להשיג באיזה בית מרקחת. גם אנחנו לא יכולים לצפות מראש מה יתאים, אלא דרך הניסיון שלנו עם מקרים אחרים. גם כך, הילדים שלנו הם עכברי מעבדה”.
תרופת קו ראשון
חלק לא קטן מהאנרגיה שלה, מתועל לקידום המחקר. “יש מחקר קליני של ‘שערי צדק’ שעוד לא התפרסם. מתחילת הדרך היה ברור שייקח זמן, אבל כדי להנגיש את הטיפול, חייבים להיות לנו מחקרים“.
הקנאביס צריך להפוך לדבריה, לתרופת קו ראשון באוטיסטים. “רוב ההתוויות בנויות על כמה תרופות המטופל קיבל קודם. באוטיזם, מדובר על תרופות אנטי פסיכוטיות, שגורמות לנזק. אני לא נגד תרופות בכל מצב, לפעמים אין ברירה, אבל לא נעשתה פה מספיק חשיבה. קנאביס חייב להיות אופציה על השולחן מההתחלה, כמו כל תרופה אחרת. אני לא באה להגיד שזה עוזר לכולם, אין תרופה שעוזרת לכולם.
“ישראל נחשבת פורצת דרך בתחום הקנאביס הרפואי, אבל אחד המכשולים כרגע הוא מימון. לשמחתי, מצאתי אמהות נחושות כמוני, בישראל ובארה”ב, שמטפלות בקנאביס בילדים עם אוטיזם ואפילפסיה. כולנו יודעות שמחקר קליני יביא לפריצת דרך ויאפשר לקדם את ההתוויה בארץ ובעולם. זאת המטרה שלנו וזאת השליחות”.
אני מאד מסכימה עם כל הכתוב פה. גם הבן שלי התמתן עם הקנאביס ולצערי לא מסכימים להוריד לו תרופות שמשפיעות עליו לא טוב כך שהשפור היה יכול להיות עוד יותר ועוד יהיה. הקנאביס צריך להיות אופציה לכל אוטיסט לפני תרופות אנטי פסיכוטיות.
הייתי פעילה בנוכחות בבית משפט ובמחאות ולא האמנתי כמה אטימות יש לסבל של המטופלים.
אביגיל חלוצה ופלסה את הדרך לכולנו ועוד הרבה עבודה לפנינו כולל עם מסגרות שלא מתייחסות באותה יראת כבוד לקנאביס כמו לטרופות
גם לי יש ילד שאובחן על הספקטרום בתפקוד גבוה והייתי מאד רוצה לנסות את השמן קנביס
אביגיל דר לוחמת מעוררת השראה !
יש לעזור לה בכל דרך אפשרית ולא להשאירה לבד במלחמתה.
מנסה לרתום גם את רוטרי🙏
כמה חשובה העבודה שלך. בהצלחה ויושר כח
אני אמא לבן 17 רק התחלתי בטיפול קנאביס זה מדהים אבל עדיין לא הגענו למינון הנכון הפסקתי את שאר התרופות לאט לאט על דעת עצמי וזה יותר טוב מימים לפני ..נשאר להגיע למינון הנכון והכל בסדר גמור בעזרת האל