ArabicDutchEnglishFrenchGermanHebrewRussianSpanish
"הרפורמה הופכת את הילדים שלנו לשפני ניסיון" | צילום: דפנה אזרזר

“הרפורמה הופכת את הילדים שלנו לשפני ניסיון”

שתפו את החברים

אומרים שהדרך לגיהינום רצופה כוונות טובות, ואפשר להניח שכאלה היו כוונותיו של משרד הבריאות כשיזם את רפורמת הקנאביס, אבל התוצאות בשטח מדברות אחרת. המטופלים ובני משפחותיהם טוענים שלא רק שהם לא מרוויחים מהרפורמה, אלא מפסידים בגדול. אל פעולות המחאה שלהם…

אומרים שהדרך לגיהינום רצופה כוונות טובות, ואפשר להניח שכאלה היו כוונותיו של משרד הבריאות כשיזם את רפורמת הקנאביס, אבל התוצאות בשטח מדברות אחרת. המטופלים ובני משפחותיהם טוענים שלא רק שהם לא מרוויחים מהרפורמה, אלא מפסידים בגדול. אל פעולות המחאה שלהם מצטרפים בימים אלה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים המטופלים בצמח, שהפגינו שלשום מול הכנסת נגד הרפורמה ומסרו: “נילחם עד שיימצא פיתרון”.

חייו של עילאי בן ה-15, ילד הסובל מאוטיזם בתפקוד נמוך, השתנו לפני ארבע שנים, כשהחל טיפול בשמן קנאביס. “זה הרגיע אותו מיד”, מספרת אמו, דפנה אזרזר. “התקפי הזעם שלו נפסקו, הוא התחיל לתקשר הרבה יותר. הוא התחיל לחבק אותי, דבר שלא זכיתי לו קודם. איכות החיים בבית השתפרה בצורה משמעותית, זה אפשר לנו, כמשפחה, לחזור לשפיות”.

דפנה ובנה עילאי - הרפורמה פוגעת בילדים
דפנה ובנה עילאי – הרפורמה פוגעת בילדים | צילום: דפנה אלזרזר

עד שהגיעו לשמן הקנאביס, נאלצו הוריו של עילאי לטפל בו בתרופות פסיכיאטריות רבות שרשמו הרופאים. “התרופות עזרו בהתחלה, אבל די מהר התחילו לגרום ליותר נזק”, משחזרת אמו את התקופה הקשה. “היו לו התקפי זעם קשים, הוא היה חובט את הראש בקיר וברצפה, היה נושך לעצמו את הידיים עד זוב דם”.

בתום הדרך הקשה ועם תחילת הטיפול בשמן הקנאביס, חשבו ההורים כי מכאן הכל יהיה קל יותר. יש תרופה, או לפחות טיפול יעיל שמביא תוצאות טובות, אבל משרד הבריאות, כך הסתבר, פחות הסכים איתם.

ואז הגיעה הרפורמה

אזרזר, שהיא גם מנכ”לית עמותת אהב”ה למען ילדים עם צרכים מיוחדים, עלתה שלשום (ב’) ביחד עם עשרות הורים נוספים לירושלים, להפגין ביום חמסין מול הכנסת נגד הרפורמה של היחידה לקנאביס רפואי במשרד הבריאות.

הרפורמה, שנכנסה לתוקפה בתחילת החודש אך עדיין מזגזגת בשטח, מחייבת את המגדלים לעמוד בתקני GAP (תקני חקלאות נאותה) שקבע היק”ר ואת המוצרים, לעבור דרך מפעלים מורשים להימכר בבתי מרקחת.

את המטופלים, ההקלות הבירוקרטיות לכאורה, לא מרשימות, גם מכיוון שהמחיר עומד להיות גבוה בהרבה ואם עד היום שילמו לספקים סכום קבוע של 370 ש’ בחודש, מעכשיו יקבעו בתי המרקחת את המחירים על פי המשקל. יש להניח שהעלות תהיה גבוהה בהרבה ותגיע גם לאלפי שקלים בחודש.

לימודי קנאביס בארץ ובעולם - המסלולים לעתיד בתעשייה הירוקה
רפואי, אבל יקר

ולא פחות מטריד, המוצרים יסומנו מעכשיו רק על פי החומרים הפעילים, CBD ו-THC ולא על פי הזנים המוכרים למטופלים ומותאמים למחלותיהם. כלומר, כל הזנים אליהם התרגלו המטופלים, נמצאים כרגע בסכנת ביטול מוחלט.

להוריו של עילאי, כמו למטופלים רבים אחרים, לקח לא פחות משנה וחצי של ניסוי וטעייה, כדי לאתר את זן הקנאביס המתאים ביותר לצרכיו. בפעם הבאה שיזדקקו לחידוש המלאי, שעוד קיים ברשותם למרבה המזל, הוא ככל הנראה לא יוכלו לרכוש את אותו זן.

“עד עכשיו, יכולנו לעבור בין החברות, כדי להשיג בדיוק את מה שרצינו”, אומרת אזרזר. “עכשיו זה לא יהיה אפשרי. בבתי המרקחת יהיו זנים של אולי שלושה מגדלים. מה שעוזר לילדים שלנו לא יהיה ונצטרך שוב לעשות ניסיונות. הפכו את הילדים שלנו לשפני ניסיון”.

זעקת ההורים

לפני שבועיים החליטו כ-100 משפחות לילדים חולי אפילפסיה, סרטן, אוטיזם בתפקוד נמוך ועוד, כולם מטופלים בקנאביס, להתארגן. אם נוספת שמובילה את המחאה היא אביגיל דר, שבנה יובל בן ה-25 לוקה באוטיזם. דר עוסקת בליווי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים והיא גם חברת הנהלה באלו”ט ופעילה בארגון אהב”ה.

“הבן שלי קיבל רישיון לקנאביס, אחרי מאבק גדול, לפני 4 שנים”, מספרת אביגיל. “לפני כן הוא סבל מפרכוסים, היו לו התקפי זעם תכופים. היה נושך את עצמו ואותי. זה היה בחור גדול, שמסוכן היה להישאר איתו לבד”.

כשהיה בן 18, החליטו הוריו להוריד את יובל מהתרופות הפסיכיאטריות, שלדבריה גרמו רק נזק. שלוש שנים עברו ללא טיפול כלל, עד שבגיל 21 הוא קיבל לבסוף רישיון לקנאביס.

"הרפורמה הופכת את הילדים שלנו לשפני ניסיון"
הפגנת הורים נגד הרפורמה | צילום: דפנה אזרזר

“אני יכולה לספר מה זה עשה לבן שלי”, היא מוסיפה, “אבל מכיוון שיש לי גישה לנתונים, אני יכולה לספר ש-80 אחוז מההורים והמטפלים בילדים עם אוטיזם, מדווחים שבעקבות הטיפול בזן הקנאביס המתאים, יש ירידה משמעותית בפגיעה העצמית, בהתפרצויות, באי השקט, בחרדה, בחוסר השינה, באכילה הבררנית.

“זה לא מרפא את האוטיזם, אבל מוריד את הווליום של הטירוף שאנחנו חיים בו. יש ילדים, שזה גם משפר אצלם דרמטית, את היכולת לתקשר. עכשיו משרד הבריאות החליט לקחת את זה מהם”.

שפכו את התינוק עם המים

איפה בדיוק עומדים הנהלים החדשים? קצת קשה לדעת ונדמה שהבלגן חוגג. “ב-29 באפריל, סגרו את המערכת הקודמת”, מספרת אביגיל, “אבל אז נבהלו מהתגובות ועברו לחצי קלאץ’. אנחנו עדיין שבויים בבירוקרטיה, אבל נזרקנו לבתי המרקחת, במקום לספקים ואין שם את מה שעוזר לילדים שלנו.

“בנוסף, אין הוראה לציין את הזן, אלא רק את שני החומרים הפעילים העיקריים. אני לא יכולה להחליף לבן שלי תרופה כל חודש, בשם השיטה. עד שמצאתי מה עוזר לו, לוקחים את זה ממני?”

הרעיון של רפורמה בשוק הקנאביס, הוא לדבריה, על פניו, מצוין. “מה יותר פשוט מזה לכאורה”, היא אומרת. “הולכים לרופא, מקבלים מרשם וקונים בבית מרקחת.

קנאביס - תרופה מהטבע
תרופה מהטבע או תרופה ממעבדה? למשרד הבריאות זה לא ברור

“אבל שפכו פה את התינוק עם המים. אין לנו את הזנים המתאימים, המחירים יהיו גבוהים פי 4 ואין מספיק רופאים שירשמו את המרשמים. הוכשרו אמנם 100 רופאים, אבל רק 30 מהם מוכנים לעבוד, כי יש המון טפסים ובירוקרטיה והם לא רוצים להתעסק בזה”.

“בשורה התחתונה, אני לא רואה מטופל אחד, שמרוויח מהרפורמה”, היא מסכמת. “נכון שגם קודם היה גיהינום בירוקרטי סביב הקנאביס, אבל בסופו של יום, היה לי ביד משהו שעוזר לילד ובמחיר שפוי. שכשיש לך ילד חולה, אתה מוכן גם לשלם יותר, אבל לפחות תנו את מה שעוזר”.

לדברי דפנה אזרזר, כמה ח”כים הגיעו לשוחח עם ההורים המפגינים ופיזרו הבטחות. “נקווה שיזוז משהו”, היא אומרת. “אנחנו החוליה החלשה ותמיד דופקים כאן את החלשים, אבל לא נפסיק להילחם. נגיע לכל מי שצריך, עד שימצאו פיתרון”.

איך זה גורם לכם להרגיש?
שתפו את החברים
תגובות: 0

כתובת הדוא״ל שלך לא תפורסם. שדות חובה מסומנים ב-*.

שינוי גודל גופנים
ניגודיות