מדריך להורים: כיצד לטפל באפילפסיית ילדים באמצעות קנאביס?

קראתם כבר את כל המחקרים בנושא, שוחחתם עם הורים אחרים ורופאים שעוסקים בתחום, ולבסוף החלטתם לנסות קנאביס על מנת לטפל בהתקפים האפילפטיים של ילדכם. מהי הדרך הטובה ביותר ליצור שגרת טיפולים נכונה, יעילה ומבוקרת, וכיצד יש להתאים את הזנים, במינון ואופן הצריכה האידיאלי עבורם? מדריך זה נועד כדי לענות לכם על כל השאלות.

קנאביס הוא טיפול יעיל המסייע לחולי אפילפסיה – ילדים ומבוגרים כאחד – להתמודד עם מחלתם ועם שלל הסימפטומים החמורים המתלווים אליה, בייחוד עם כמות וחומרת ההתקפים האפילפטיים עצמם.

בעקבות התפתחות המחקר המדויק בתחום הקנאביס הרפואי בכלל ובטיפולים מבוססי קנאביס לילדים חולי אפילפסיה בפרט, הורים רבים שוקלים היום יותר מתמיד את האפשרות הטבעית לטפל במחלה של ילדיהם. הבעיה העיקרית ברצון להחל בטיפול עצמי בקנאביס היא בדרך כלל חוסר מודעות או ידע, ולכן הכנו עבורכם את המדריך הבא.

חשוב לציין כי מדריך זה אינו מציע תחליף או שווה ערך לייעוץ רפואי, אבחון או טיפול על ידי גורמים מקצועיים, אלא מיועד כדי להעניק לכם הדרכה אינפורמטיבית בלבד.

כיצד יוצרים שגרת טיפול נכונה? – צוללים לעומק

השלב הראשון בדרך לתוצאות הרפואיות הנחשקות, הוא הכרה והבנה מלאה של הדרך עצמה. אתם כהורים צריכים לדעת כמה שיותר על קנאביס רפואי, טיפול רפואי בילדים וטיפול נקודתי באפילפסיית ילדים, ותוכלו לעשות כן רק אם תרגישו בנוח להתייעץ ולשאול כמה שיותר שאלות.

בהנחה שכבר יש לכם נוירולוג או רופא מטפל קבוע שתומך וממליץ על טיפול בקנאביס רפואי, איתו תוכלו להתייעץ בכל עת במהלך הטיפול, השלב הבא הוא לאתר רופא המתמחה בחקר הקנבינואידים או בטיפול בקנאביס, ורצוי כזה שגם יש לו ידע ניסיון בכל הנוגע לטיפול בהתקפים אפילפטיים.

חשוב שאותו רופא, אליו תוכלו להגיע בדרך כלל דרך ספקית הקנאביס שלכם, יהיה בקיא בריכוז הקנבינואידים, בהבדלים בין הזנים ובהשפעותיהם, וכמובן שתהיה לו נכונות לשוחח עם הרופא המטפל של ילדכם, על מנת שיוכלו לפתח יחד תוכנית טיפול ברורה ויציבה.

בכל שלב בטיפול קיימת גם האופציה להתייעץ עם ‘יחידת יק”ר‘ (היחידה לקנאביס רפואי) של משרד הבריאות, אך חשוב לציין שייעוץ שכזה ייקח לכם הרבה יותר זמן, בשל זמני המתנה ארוכים לתשובות, וכן יהיה כללי מכדי להתאים באופן אידיאלי לילדכם.

במסגרת ההיכרות הראשונית עם הטיפול, חשוב למצוא את הזן שהשמן המופק ממנו יהיה בעל ההשפעה הטובה ביותר על ילדכם. התאמת זנים היא עניין של ניסוי וטעייה, ומכיוון שמדובר בזני CBD המבחר שקיים בשוק הוא קטן יחסית, ולא יידרש לכם זמן רב להגיע להשפעה האופטימלית.

ערנות, מעורבות ויומן מעקב – מינון זה שם המשחק

לאחר שהתייעצתם, למדתם ומצאתם את הזן המתאים, עליכם לערוך מספר ניסויים על מנת לקבוע את המינון האופטימלי עבור ילדכם. גם כאן יש לנקוט גישה של ניסוי וטעייה, ולזכור שני עקרונות עיקריים: להתחיל בקטן (אפילו טיפה אחת של שמן), ולהגדיל את המינון לאט לאט. בנוסף, זכרו כי שמן קנאביס הוא לא תרופה מסוכנת, ותופעות הלוואי שלו הן מינוריות יחסית.

הדרך הכי מומלצת להגיע להליך טיפול אופטימלי היא על ידי ניהול יומן מעקב, בו תתעדו מדי יום את המינון, את תדירות השימוש, ואת התגובה של בנכם/בתכם לזן מסוים. כמו כן, מומלץ לעקוב בדיוק רב גם אחרי תדירות ההתקפים האפליפטיים והאינטנסיביות שלהם, במטרה לאתר שינוי חיובי מוקדם ככל האפשר.

בתור הורי הילד המטופל, עליכם להיות מעורבים בכל מהלך הטיפול מתחילתו ועד סופו, בכדי שלא לאפשר לתוצאות או מגמות מסוימות לחמוק מעיניכם. לכל אורכו של הטיפול יש לבחון את המצב לפי 3 שאלות עיקריות:

– האם חל שינוי במצב הרפואי הכללי מאז תחילת הטיפול?
– כמה זמן ההתקפים נמשכים?
– כמה זמן לוקח לילדכם להתאושש מכל התקף?

לצד הרשמים ה-“יבשים” של התוצאות, כדאי לרשום לעצמכם כל שינוי חיובי או שלילי שאתם שמים לב אליו, גם כאלה שאינם קשורים בהכרח לאפילפסיה. אתם מכירים את ילדכם טוב יותר מכל הרופאים, ולעיתים תוכלו להבחין בניצנים ראשונים של שינוי חיובי עוד בטרם הביקורת הרשמית.

אם אתם רואים שהילד מגיב בצורה טובה לטיפול, אל תחליפו את הזן הנבחר, וכן הקפידו על מינון קבוע למשך שבועיים כדי להיות בבקרה על ההתקפים ולקבל הערכה על תופעות הלוואי. אם ההתקפים נמשכים, ניתן להעלות שוב את המינון באיטיות.

במסגרת המעקב והאחידות, חשוב לרכוש אך ורק קנאביס שנבדק במעבדה (כלומר רפואי), כך שתוכלו לדעת בוודאות מה ריכוז הקנבינואידים ולהיות בטוחים שהוא נקי מחומרים מזהמים כאלה או אחרים. חשוב לזכור מה שם הזן שמתאים לילדכם ולוודא כי הזן שבחרתם יהיה זמין לכם באופן קבוע ועקבי גם בעתיד.

יומן המעקב שלכם יהפוך במהרה לאחד הכלים היעילים בתור בארסנל הטיפול, ומומלץ שתביאו אותו איתכם לפגישה הבאה עם הנוירולוג או רופא הכאב, על מנת לסייע להם להתאים את הזן והמינון האידיאליים לטיפול מבלי לפגוע בכישורים הקוגניטיביים ובתהליך ההתפתחות התקין של הילד.

לא להגזים – איך יודעים אם המינון גדול מדי?

במסגרת תכנית טיפול מוצקה, לרוב ננקטת גישה של פרקי הסתגלות קצרים: העלאת ריכוז הקנבינואידים בכמות שנקבעה מראש עם הרופא שלכם בפעימות המתרחשות אחת לכל 7-10 ימים. שיטה זו מוכיחה עצמה במקרים רבים, אך כרוכה בה הסכנה של הגעה למינון יתר.

במקרים בהם חרגתם מהמינון האופטימלי, ייתכן שתראו שהיתרונות של הצמח מצטמצמים. סביר להניח שתבחינו באחת או יותר מתופעות הלוואי המאפיינות צריכת קנאביס או אפילו בתדירות התקפים מוגברת. תופעות הלוואי של קנאביס עשויה לכלול ירידה בתיאבון, עצבנות או עייפות.

במידה והבחנתם באחת או יותר מתופעות הלוואי, אין סיבה להילחץ. המתינו כמה שעות נוספות לפני השימוש הבא, ובו הפחיתו את המינון בחזרה לרמה האחרונה בה ראיתם תגובה חיובית, וכמובן אל תשכחו לציין זאת ביומן.

אסור לשכוח מהי מטרת הטיפול

מכיוון שטיפול בקנאביס רפואי מסייע לילדים חולי אפילפסיה במספר אפיקים מקבילים – כולל שיפור התסמינים ההתנהגותיים ורמות החרדה – חשוב שלא לשכוח את המטרה העיקרית של התרופה: להפחית את ההתקפים האפילפטיים ולהקנות לילד רמת חיים הולמת וילדות תקינה ונורמטיבית.

בכל הנוגע לשיפור באיכות החיים שהקנאביס יכול להציע באספקטים אחרים, כמו טיפול בשינה, באכילה, בקוגניציה או בהתנהגות, יש לשקול את השימוש בקנאביס בזהירות ולא להתפתות לתת להם יותר ממה שהם צריכים. אם אין שינוי חיובי בהתקפים, שאר הגורמים לא בהכרח מחייבים טיפול בקנאביס.

לסיכום, קנאביס אמנם נחשב לתרופה אפקטיבית ביותר לטיפול בפרכוסים והתקפים אפילפטיים, והוא בהחלט יכול להעניק לילדכם חיים קלים יותר עם פחות התקפים, אך כדאי לוודא שאתם לא רק שוקלים אותו לחיוב אלא מודעים לדרך הנכונה שבה עליכם לנהל את הטיפול בילדכם.

על מנת להתחיל את מערך הטיפול בקנאביס רפואי בילדכם, מצאו נוירולוג, מומחה לרפואה קנבינואידית (או רופא כאב), מקור מהימן עבור תרכובות בטוחות והסברים אמינים ומפורטים, ונהלו בכל העת יומן מעקב (עדיף במחשב) מדויק ועשיר במידע רב ככל האפשר. רפואה שלמה!